La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que, en muchas ocasiones, se asocia con la desesperación y la incertidumbre sobre la esperanza de vida, al no tener cura. La ELA ocurre en todo el mundo, sin limitaciones raciales, étnicas o socioeconómicas. A continuación os mostramos información relevante sobre la esperanza de vida con ELA.

Información sobre la ELA

La ELA afecta a las células nerviosas que controlan los movimientos voluntarios de los músculos, como caminar y hablar. Estas células nerviosas se llaman neuronas motoras. Hay dos grupos de neuronas motoras. El primero se extiende desde el cerebro hasta la médula espinal, se denominan neuronas motoras superiores. El segundo grupo se extiende desde la médula espinal hasta los músculos de todo el cuerpo, se denominan inferiores. La ELA hace que estas neuronas motoras se deterioren progresivamente y luego mueran. Cuando las neuronas motoras se dañan, dejan de enviar mensajes a los músculos, por lo estos dejan de funcionar.

Alrededor del 10% de las personas con ELA se puede identificar una causa genética, el gen de riesgo fue transmitido por un familiar.  La mayoría de los hijos de personas con ELA heredada tienen un 50% de probabilidades de heredar el gen, es importante recordar que heredar el gen de ninguna manera garantiza que una persona desarrolle síntomas de ELA.  También hay estudios que indican que las personas que han formado parte del servicio militar tienen un mayor riesgo a presentar ELA. No está claro que factor del servicio militar podría desencadenar la ELA. Podría ser la exposición a ciertos metales o sustancias químicas, lesiones traumáticas, infecciones virales o esfuerzo intenso. En el resto de los casos, se desconoce la causa. Los investigadores continúan estudiando las posibles causas de la ELA. La mayoría de las teorías se centran en una interacción compleja entre genes y factores ambientales.

La mayoría de las personas que desarrollan ELA tienen entre 40 y 80 años, siendo 55 la edad promedio al momento de hacer el diagnóstico. Aumentado el riesgo después de los 75 años. En general, la ELA es 20% más común en hombres que en mujeres. Sin embargo, a mayor edad, la incidencia de ELA es más pareja entre hombres y mujeres.

Síntomas de la ELA

Los síntomas de la ELA varían de una persona a otra, dependiendo de las células nerviosas afectadas. La ELA suele comenzar con debilidad muscular en las manos, los pies, los brazos o las piernas, que se extiende y empeora con el tiempo. Más adelante afecta la masticación, la deglución, el habla y la respiración. Generalmente, no hay dolor en las primeras etapas de la ELA, y es poco común en las etapas avanzadas. Tampoco suele afectar los sentidos, que incluyen la capacidad del gusto, olfato, tacto y oído.

 Los síntomas pueden incluir:

  • Dificultad para caminar o hacer las actividades diarias
  • Tropezones y caídas
  • Debilidad en las piernas, los pies o los tobillos
  • Debilidad o torpeza en las manos
  • Dificultad para hablar o problemas para tragar
  • Debilidad asociada a calambres musculares y espasmos en brazo, hombros y lengua
  • Llanto, risa o bostezos intempestivos

Complicaciones de la ELA

Con el tiempo, se debilitan los músculos respiratorios, y se necesitará una mascarilla para respirar de noche. Otra opción en la fase avanzada es una traqueotomía, que consiste en crear un orificio mediante una intervención quirúrgica en la parte delantera del cuello hasta llegar a la tráquea. La causa más común de muerte de las personas con ELA es la insuficiencia respiratoria.

La mayoría de las personas con ELA desarrollan debilidad de los músculos utilizados para el habla. Al comienzo, hablan más despacio y a veces, pronuncian mal las palabras. Con el tiempo, les resulta más difícil hablar con claridad. Esto llega a un punto en que no es posible entender a la persona. Para comunicarse, se usan otros modos de comunicación y tecnología.

La ELA también puede causar debilidad en los músculos que intervienen en la deglución, lo que puede derivar en malnutrición, deshidratación y pérdida de peso. También tienen mayor riesgo de que entren alimentos, líquidos o saliva en los pulmones, lo que puede causar neumonía. Una sonda de alimentación puede reducir estos riesgos y asegurar una hidratación y nutrición adecuadas.

Tratamiento de la ELA

No se conoce cura para la ELA, pero hay dos medicamentos disponibles que ayudan a frenar el progreso de los síntomas y ayudan a las personas a vivir un poco más: Riluzol (Rilutex) y Edaravon (Ridicava). También hay otros fármacos que ayudan a aliviar otros síntomas como la espasticidad.  Y la fisioterapia ayuda a maximizar la función muscular, y mejora significativamente la calidad de vida, proporcionando apoyo en cada etapa de la enfermedad.

La Importancia de la Fisioterapia para mejorar la esperanza de vida con ELA

El fisioterapeuta desarrolla un plan de tratamiento personalizado que aborda las áreas de preocupación específicas de la persona con ELA y sus familiares. A medida que la enfermedad progresa las limitaciones serán más significativas, la fisioterapia en el ELA ayuda a mantener la independencia en la medida que sea posible, a prevenir complicaciones, centrándose en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Es esencial comprender que la fisioterapia no solo se aplica a pacientes en las primeras etapas de la ELA. Su valor se extiende a todas las fases de la enfermedad, adaptándose a las necesidades cambiantes de la persona. En todas las fases, es importante trabajar en estrecha colaboración con otros profesionales de la salud, como psicólogos y trabajadores sociales, para garantizar una atención integral.

ELA: Más Allá de la Esperanza de Vida con ELA

La esperanza de vida de la persona con ELA es altamente variable y depende de varios factores, incluida la edad de inicio de la enfermedad, la velocidad de progresión y el tipo de ELA (esporádica o familiar). Si bien la expectativa de vida de una persona con ELA promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, los avances en el tratamiento y la comprensión de los variables de la enfermedad están cambiando este panorama. Más de la mitad de las personas diagnosticadas viven más de tres años. Aproximadamente el 20% viven cinco años o más y hasta el 10% sobreviven más de diez años y el 5% vivirá veinte años. Existe evidencia que indica que las personas con ELA están viviendo más tiempo.

Mejorando la Calidad de Vida a Través de la Fisioterapia

La ELA es una enfermedad devastadora, pero la fisioterapia puede marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de la persona con ELA en todas las fases de la enfermedad. Aunque no puede detener la progresión de la ELA, puede ayudar a retrasarlo, al mantener la fuerza muscular, prevenir complicaciones, mantener la independencia y mejorar la calidad de vida en general. La fisioterapia debe ser parte de un enfoque integral que involucre a otros profesionales de la salud y un sólido sistema de apoyo familiar. La esperanza y la calidad de vida son posibles, incluso en la lucha contra la ELA. En 5 sentidos Málaga ofrecemos servicio de fisioterapia a domicilio especializados en el tratamiento de la ELA. ¡Pídenos más información o pide cita ya!